Verlost van angst met stroomstootjes in het brein @nrc
Neurochirurgie Met een druk op de knop kwam Bart de Beurs af van de angststoornis waarmee hij jarenlang kampte. Daarna begon de zoektocht: wie was hij nu?
Niki Korteweg, Katern Wetenschap/nrc.nl, 16 april 2022
Laat maar, denkt Bart de Beurs wanhopig in de hoge witbetegelde hal van het Amsterdam UMC. Het werkt toch niet. Ik draai me om, ik stap eruit. Het is toch allemaal voor niets: de hersenscans van zijn 68 jaar oude brein. De operatie een paar weken geleden, waarbij zijn hoofd acht uur lang in een onwrikbaar metalen frame aan de operatietafel zat vastgeschroefd. De twee gaten die in zijn schedel zijn geboord. De elektrodes die diep in zijn brein zijn geprikt, het snoertje dat onder de huid van zijn hals is weggewerkt, het pulsapparaatje dat in de holte onder zijn linker sleutelbeen is geïmplanteerd. Zijn ogen zoeken de warme blik van Ria. Hij weet het zeker. Hij gaat die formulieren regelen. Hij wil dood.
Eerst maar eens koffie, besluit Ria. En dan stappen ze samen toch maar de lift in, naar de spreekkamer van psychiater Pelle de Koning. Die zit klaar achter zijn iPad. Nauwelijks zijn ze over de drempel of De Koning tikt de instellingen in voor het pulsapparaatje in het lijf van Bart. Daar zweeft zijn wijsvinger boven de toets met ‘enter’…
Veertig jaar lang begint elke dag voor Bart met het afwerken van een lijstje. Dingen die hij moet doen. Mensen die hij moet bellen. Zijn broer om te checken of die wel een goede autoverzekering heeft. Zijn zwager om te checken of hij de dakgoot wel heeft schoongemaakt zodat er geen lekkages ontstaan. Werknemers om te vragen of ze wel aan die belangrijke verzekeringsclausule hebben gedacht. Zakenrelaties.
Vaak zijn de lijstjes dezelfde als die van de vorige dag. Hij schrijft ze telkens opnieuw, om alle erbij gekrabbelde aantekeningen en doorhalingen netjes onder elkaar te zetten. Toch nog even nabellen. Dat nog even checken. Hier nog achteraan. Zijn secretaresse vraagt hij drie, vier, vijf keer hetzelfde. Ze verwondert zich er wel over. Maar ja, hij is verzekeringsdirecteur van een internationaal bedrijf. Risico’s vermijden is een van de belangrijkste functievereisten.
Lijstjes van lijstjes van lijstjes
Maar waar de meeste mensen rust krijgen van het afvinken van een lijstje, vindt Bart alleen rust tijdens het maken van een lijstje. Zodra hij zijn pen van het papier haalt, neemt de angst toe. Heb ik het wel goed gezegd? Heb ik het wel goed begrepen? Heb ik het wel goed opgeschreven? Moet ik het niet nog eens navragen? Het worden lijstjes van lijstjes van lijstjes. Hij moet nóg een keer bellen, nóg een keer checken. Het is de enige manier om zijn angst te beteugelen, om er niet gek van te worden.
Niemand in zijn omgeving weet hoe erg het is, niet zijn ouders, niet zijn schoonouders. Niet zijn collega’s bij de assurantieafdeling van Gist-Brocades in Delft, of zijn werkrelaties. Voor hen is hij gewoon een veeleisende, vasthoudende verzekeringsdirecteur, of een belangrijke klant. Daar ga je niet tegenin. Voor zijn familie en vrienden is hij degene die gedoe met geld of de belastingdienst regelt, die alles onder controle heeft. Ze vinden hem een zeurpiet misschien, een lastpak soms. Dat weet Bart wel. Maar zijn drang om te controleren is sterker dan zijn schaamtegevoel over het drammen.
Praten erover maakt het erger, merkt Bart. Hij houdt het liever voor zich. En zijn vrouw Ria al helemaal. Je kunt verdriet en wanhoop het beste wegduwen, en gewoon doorgaan, is haar devies. Al sinds die allereerste keer dat Bart wit wegtrok en een onbeschrijfelijke angst hem overrompelde. Dat was in het ziekenhuis, in 1975, naast het bedje van hun zoontje met hersenvliesontsteking. Hij was er na een paniekerig telefoontje van Ria onmiddellijk naartoe gescheurd. Alles kwam goed, had de arts gezegd. Maar in Barts hoofd beet een andere angst zich vast: had hij het licht op kantoor wel uitgedaan?
Naar buiten toe hing Bart de clown uit. Was er een feestje? „Ha, Bart komt, dan kunnen we lachen!” wisten vrienden. Bart tapte moppen, sprong op tafels, en voerde overal de boventoon. Toen ze op Curaçao woonden klom hij zelfs eens in een lantarenpaal en deed net of hij viel. Heerlijk voelde hij zich dan. Zo voelde hij de angst en de narigheid niet en hoefde hij niet met de billen bloot.
Al in de auto op de terugweg veranderde hij weer in de stille piekeraar met zijn chagrijnige kop
Razend werd Ria van dat kinderachtige gedoe. Want al in de auto op de terugweg veranderde hij weer in de stille piekeraar met zijn chagrijnige kop, de tobber die ze thuis altijd om zich heen had. De man die door de medicijnen aldoor lag te slapen, nergens zin in had. De controlfreak die altijd met papiertjes in de weer was, als een bezetene aan het bellen. Die ’s avonds nog 160 kilometer naar zijn werk in Delft heen en terug reed om iets te controleren. Die woedend de telefoon uit haar hand grist, snauwt dat ze weg moet wezen en de deur van het thuiskantoor voor haar neus dichtgooit.
Als hij die dwang had, kon niets hem ervan afhouden.
Behandelingen – hij heeft ze allemaal geprobeerd. Psychotherapie, traumatherapie, blootstellingstherapie. Antidepressiva, antipsychotica, angstremmers. Acceptatieoefeningen. Groepstherapie. Niets helpt, en zeker niet het ‘gezever’ over zijn dominante vader die hem wegrukt van de fijne school waar hij zelf directeur is, en Bart naar een ellendige lts stuurt waar hij elektricien moet worden. Over zijn emotioneel gesloten moeder, over zijn jeugd als middelste van elf kinderen. Het komt niet uit de jeugd, denkt Bart. Het voelt als een schakelfout in zijn hersenen.
Oplaadbare batterij
Ondraaglijk wordt het. Alle vreugde in zijn leven is overwoekerd door de ontembare angsten. Al zijn energie gaat op aan de slopende dwang. Hij kan niet meer tegen de wanhoop op Ria’s gezicht, het gesnauw van mensen die er genoeg van hadden als hij wéér belt. Hij voelt het. Het is voor hemzelf en voor zijn omgeving beter als hij er niet meer is. Bart neemt zich voor om euthanasie te regelen. Bij de eerstvolgende afspraak met zijn psychiater Ton van Balkom, op 2 augustus 2011, wil hij het aankaarten. Maar voor hij erover kan beginnen vertelt die hem over een laatste optie. Een revolutionaire nieuwe behandeling in het Amsterdam UMC: diepe hersenstimulatie.
Diepe hersenstimulatie is een techniek waarbij ontregelde hersencellen gericht en blijvend worden geprikkeld met kleine hoeveelheden elektrische stroom. Een neurochirurg boort kleine gaatjes in de schedel. Dankzij een fMRI-scan van de hersenen weet hij precies waar het beoogde hersengebied zit bij de patiënt op zijn operatietafel. Daarin implanteert hij een of twee dunne elektroden die eruitzien als de snoertjes van de bedrade koptelefoontjes van een mobiele telefoon. Onder de huid van de hals lopen de draadjes naar een stimulator met een oplaadbare batterij die in de holte onder het sleutelbeen is geïmplanteerd.
De behandeling is in Europa en de Verenigde Staten al bijna twintig jaar goedgekeurd tegen bewegingsstoornissen zoals de ziekte van Parkinson en dystonie, en tegen chronische pijn en epilepsie. De stimulatie onderdrukt de ernstige symptomen van deze aandoeningen. Wereldwijd dragen naar schatting 400.000 mensen een diepehersenstimulator, zegt psychiater Damiaan Denys van het Amsterdam UMC. Veruit de meesten hebben hem tegen een neurologische aandoening, zoals parkinson.
Maar de behandeling wordt ook steeds vaker ingezet tegen psychiatrische stoornissen. De psychochirurgie is tegen angst- en dwangstoornis (OCS, obsessief-compulsieve stoornis) en tegen de tics van het syndroom van Gilles de la Tourette al sinds 2013 een reguliere behandeling – Denys begon zijn dwangpatiënten ermee te behandelen in 2005. Daarnaast wordt de techniek in wetenschappelijke studies uitgeprobeerd tegen onder meer ernstige depressie, angststoornis, agressie, verslaving en eetstoornissen als anorexia of vreetbuien bij ernstige obesitas. De resultaten zijn veelbelovend. „Bij zo’n 15 procent van de dwangpatiënten zijn de klachten volledig verdwenen, bij 15 procent slaat het niet aan, en bij de rest zijn de klachten gehalveerd.”
Toch wordt diepe hersenstimulatie tegen psychiatrische aandoeningen nog maar mondjesmaat toegepast. „Tegen psychiatrische stoornissen zoals depressie en OCS zijn er nu wereldwijd zo’n 600 mensen mee geholpen”, schat Denys. „In Nederland voeren ziekenhuizen in Amsterdam – in samenwerking met Tilburg – en Maastricht de ingreep uit, Groningen start er binnenkort mee.”
Doe het toch niet, zegt Ria na het voorstel van de psychiater. Hoe zul je eruit komen?
Onvoorstelbaar, vindt Denys. De prognose voor mensen met een ernstige, onbehandelbare psychiatrische aandoening is somber: vier op de vijf mensen overlijden door zelfmoord of euthanasie. „De weerstand is groot, bij publiek en psychiaters”, zegt hij. „Psychiatrie associeert men niet vanzelfsprekend met de hersenen. De psychiatrie beweegt zelfs weer de andere kant op, weg van de geneeskunde en medicijnen, naar behandeling door psychotherapie, zingeving, mentaal welzijn en leefstijl.”
Doe het toch niet, zegt Ria na het voorstel van de psychiater. Hoe zul je eruit komen? Bart zal de eerste patiënt boven de 65 jaar zijn, het is nog een experimentele behandeling. En bij een jonge man in zijn behandelgroepje werkte het niet, en die zit nu met bulten op zijn kop zonder verbetering. Het Amsterdam UMC wil dat hij eerst nog andere therapieën volgt en groepsgesprekken voert. Maar Bart voelt het in iedere vezel. Dit is wat hij wil. Het is dit, of de dood.
Op 3 oktober 2014 ligt hij, onder narcose, vastgeschroefd op de operatietafel en gaat de boor zijn schedel in.
De hemel – en de prijs
Vier weken later drukt De Koning in het Amsterdam UMC met zijn rechter wijsvinger op de enterknop. En Ria ziet het meteen. Barts ogen veranderen. De sombere blik verdwijnt, ze beginnen te glimmen. De stroom door zijn hersens verjaagt de kwellende, veertig jaar lang immer aanwezige angst. Hij is bevrijd! Hij kan gaan léven!
Nog steeds krijgt hij kippenvel als hij terugdenkt aan dat moment, acht jaar geleden. Om 9 uur ’s ochtends een doodswens, om 11 uur fluitend het ziekenhuis uit. Het voelt als de hemel op aarde.
Opgetogen lopen Bart en Ria door de gangen van het ziekenhuis. Ineens draait Bart zich om. Hij loopt terug, rukt de deur open van zijn arts. Verschrikt kijken de psychiater en de volgende patiënt hem aan. „Ik koop een gigantische knuffel voor je pasgeboren kindje!” roept Bart.
Ze rijden terug naar Soest, naar de prachtig verbouwde woning tussen de weilanden. In de auto borrelen bij Bart grootse plannen op. Hij gaat rechten studeren, een piano kopen, erop leren spelen, ze gaan op wereldreis, naar Zuid-Afrika en verder.
Niet voor iedereen blijkt het de hemel. Bart is manisch, hij wil alles, doet alles en zegt alles wat in hem opkomt, die eerste weken. Ria is na veertig jaar ineens getrouwd met een andere man – drie jaar na hun huwelijk begon de dwang, ze kent hem niet zonder. Al die jaren luisterde hij naar haar, hij was onzeker, zij bepaalde alles. Nu heeft hij een eigen mening, eigen ideeën over waar hij naartoe wil op vakantie. Hij koopt zijn eigen kleren.
Het ergste is: hij wordt agressief. Niet zomaar en beetje ongeduldig of geïrriteerd. Vanuit het niets ontsteekt hij in blinde woede, hij vloekt en schreeuwt en smijt dingen kapot als ze iets zegt dat hem niet aanstaat. Bedreigend en beangstigend. Het is een bijwerking van de stimulatie.
Is dit de man die ik terugkrijg, denkt Ria. Dan heb ik nog liever die andere.
Het wordt zo erg dat Ria de artsen opbelt of de stroom niet een tandje minder kan. Daar doemen de ethische dilemma’s al op waar behandelende artsen mee te maken krijgen. De stroom een tikje zachter zetten als een partner of familielid daarom vraagt? Dat kan alleen als de patiënt het zelf wil.
De volgende kwestie is dan: vraag je dat aan iemand met de stroom aan of met de stroom uit? Wanneer is iemand ‘zichzelf’? Zo was er een ernstig zieke parkinsonpatiënt die opgenomen moest worden in een verpleeghuis. Dankzij diepe hersenstimulatie hoefde dat niet meer, maar werd hij zó manisch dat hij rijp was voor een psychiatrische kliniek. Met de stroom aan wilde hij daar absoluut niet naartoe; hij voelde zich geweldig. Moest zijn arts hem toestemming voor de opname vragen met de stroom aan? Of juist als de stroom uit stond?
Gelukkig is Bart met de stroom aan zelf ook bang van zijn hevige buien. In therapie leert het echtpaar ermee om te gaan.
Veel huwelijken lopen om minder op de klippen. Dicht bij een einde zijn ze geweest, Ria en Bart, in de eerste jaren na de operatie. Maar Ria vindt dat je niet kunt zeggen tegen iemand van wie je houdt: zoek het maar uit, ik ga.
Na een operatie kan het maanden duren voor de ideale instelling van de neurostimulator is gevonden. Met zo min mogelijk klachten én zo min mogelijk bijwerkingen. De arts kan kiezen welke contactpunten op de elektrode aan of uit staan – dat zijn er bij de modernste elektroden soms wel 64. Daarnaast kan hij variëren met de stroomsterkte en de duur en frequentie van de pulsjes. Zo kan hij bepalen hoe groot het gebied is dat gestimuleerd wordt. Bij Bart wordt de stroom uiteindelijk op 2 milliampère gezet. Lager kan niet, het maximum is 7 milliampère.
https://www.nrc.nl/nieuws/2022/04/15/verlost-van-angst-met-stroomstootjes-in-het-brein-a4113831
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.