Mirjam krijgt euthanasie voor haar psychisch lijden, en dat is zeldzaam: ‘Ik wil niet groots en meeslepend, ik wil normaal’ (JASMIJN MISSLER, Katern de Verdieping/Trouw, 18-9-20)
Ondraaglijk interview
‘De wachtlijst voor euthanasie in de psychiatrie groeit. Het merendeel van de patiënten wordt afgewezen, maar niet Mirjam Akkersma. Zij krijgt deze maand euthanasie. ‘Het is gewoon te veel, het is echt te veel.’
Met een begeleider aan haar arm loopt Mirjam Akkersma (30) de gesloten afdeling van het Groningse Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) af. Bij de drempel heeft ze een duwtje nodig, want ‘over lijntjes lopen is moeilijk’, zo vertelt ze later. De vrouw oogt jong: ze heeft grote ogen en donkerblonde haren tot over haar schouders, die zijn gehuld in een feloranje capuchonvest. Haar jeugdige uitstraling verdwijnt echter zodra ze begint te praten, rustig en weloverwogen. “Als iemand me over een willekeurige lijn op de vloer helpt, weet ik: dit is heel debiel. Maar ik kán het gewoon niet. De angst die erachter zit, is te groot.”
Akkersma heeft een dwangstoornis. Het is slechts een van de vele diagnoses die ze tijdens haar leven heeft gekregen, maar wel degene waar ze het meest onder lijdt. Daarnaast heeft ze onder meer een angststoornis en ernstige, depressieve klachten. Het is de reden dat ze drie jaar geleden aanklopte bij Expertisecentrum Euthanasie, voorheen De Levenseindekliniek. Eind deze maand wordt haar euthanasie verleend.
Dat is zeldzaam. Van de ruim zevenhonderd euthanasieverzoeken van psychiatrisch patiënten die het Expertisecentrum vorig jaar afhandelde, werden ruim vierhonderd afgewezen. Bijna tweehonderd patiënten trokken zelf hun verzoek in. Zo’n 9 procent van de verzoeken eindigde in euthanasie. Bij andere aandoeningen wordt vaker euthanasie verleend: van alle hulpvragen die het Expertisecentrum Euthanasie krijgt, wordt bijna een derde ingewilligd.
Akkersma werd in 2018 opgenomen in het UCP, waar ze tot op heden verblijft. Ze heeft een appartement in Groningen, maar kan daar niet meer zelfstandig wonen. Door haar dwanghandelingen heeft ze onder meer hulp nodig bij het aankleden. “Aan het begin van mijn opname ging het nog wel, maar op een gegeven moment deed ik er drie uur over om mijn bh aan te trekken. Dan moest ik die eerst achter mijn rug om van de ene in de andere hand overpakken. Of ik moest mijn broek eerst in de lucht gooien en weer opvangen, al hinkelend op één been.”
Doet ze dit niet, dan voelt dat ‘niet helemaal lekker’. “Maar ik krijg nooit het goede gevoel waar ik naar op zoek ben. En krijg ik dat wel, dan denk ik: als je het nu niet nog een keer doet, dan gebeurt er iets vreselijks. En dan ben ik nog langer bezig.”
Op 8-jarige leeftijd kwam Akkersma voor het eerst bij een psycholoog terecht, toen door angstklachten. Ze is nooit een onbezorgd kind geweest, vertelt ze: “Ik lag ’s avonds in bed te piekeren over de dood en raakte dan in paniek. Ik weet nog dat er bij mijn ouders op de overloop een rol tapijt stond, en ik dacht alleen maar: ik wil die rol tapijt zijn. Dan hoefde ik niet meer te denken en te voelen.”
In haar puberteit kregen de dwanggedachten en somberheid steeds meer de overhand. Akkersma kon goed leren, bleek destijds uit een IQ-test, maar liep achter in haar emotionele ontwikkeling. Ze kwam op het vmbo terecht, maar voelde zich niet op haar plek en werd veel gepest. Op 15-jarige leeftijd gingen haar ouders uit elkaar.
“Mensen hebben vaak de neiging om alles aan zo’n levensgebeurtenis op te hangen, maar het had op Mirjam niet meer impact dan op de gemiddelde persoon”, zegt psychiater Kit Vanmechelen van het expertisecentrum, die Akkersma begeleidt bij haar euthanasietraject. Ze zit naast haar tijdens het gesprek en geeft af en toe een schouderklopje of spreekt een bemoedigend woord.
Een doodswens kan grillig zijn
Vaak is het niet de eigen behandelaar van een patiënt die euthanasie verleent, maar een arts van het expertisecentrum. Vorig jaar kregen 68 psychiatrisch patiënten euthanasie – 62 van hen werden bijgestaan door professionals van het Expertisecentrum.
In 2016 zegt ruim 60 procent van de psychiaters het ondenkbaar te vinden om hulp bij zelfdoding te verlenen, blijkt uit de laatste evaluatie van de Euthanasiewet. Datzelfde jaar voert een kleine 4 procent van de psychiaters een levensbeëindiging uit.
Uit onderzoek van Expertisecentrum Euthanasie blijkt dat artsen zich vaak niet bekwaam genoeg voelen om een euthanasieverzoek te beoordelen. De afweging is ingewikkeld, en psychiaters buiten het expertisecentrum hebben er weinig ervaring mee. Daarnaast heeft een kleine groep psychiaters principiële bezwaren tegen euthanasie, of specifiek tegen euthanasie bij psychiatrisch patiënten.
Alleen patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos lijden, komen volgens de wet in aanmerking voor euthanasie. Bij psychiatrisch patiënten is vaak lastig te beoordelen of er nog behandelopties zijn met een reële kans op succes, die het lijden draaglijk zouden kunnen maken. Behandelend psychiaters zien vaak nog mogelijkheden, terwijl patiënten dat zelf niet meer zien zitten. Verder moet een euthanasieverzoek vrijwillig en weloverwogen zijn. Maar in de psychiatrie kan een doodswens ook grillig zijn, en onderdeel van het ziektebeeld.
“Als patiënt moet je geluk hebben dat je een dokter tegenkomt die zijn best doet om het te snappen, laat staan het uit te voeren”, zegt Vanmechelen. “Behandelaars zijn ook niet verplicht het te doen, maar wel om iemands wens aan te horen en die serieus te nemen. Op dit moment trekken psychiaters in groten getale hun handen ervan af. Daardoor laat je patiënten juist in de steek.”
Euthanasietraject op pauze
Akkersma komt duidelijk voor euthanasie in aanmerking, vinden zowel Vanmechelen als de SCEN-arts (een onafhankelijke arts, die meekijkt met een euthanasieverzoek).
Sinds haar vijftiende is Akkersma onafgebroken in behandeling geweest. Meer dan de helft van die tijd heeft ze in instellingen doorgebracht. Ze heeft verschillende behandelingen gehad, van diverse soorten praattherapie tot medicijnen, zoals kalmeringsmiddelen, antipsychotica en antidepressiva. “Verschillende groepen medicijnen zijn los van elkaar en in combinaties geprobeerd, in hogere en lagere doses. Nog steeds slikt ze medicijnen tegen haar angst en psychoses, maar met gering effect”, zegt Vanmechelen.
Eerder is Akkersma’s euthanasietraject gepauzeerd om verdere behandeling van haar dwangstoornis te proberen. “We hebben hier nog een jaar vol op behandeling ingezet. Alles is uit de kast getrokken om de dwang onder controle te krijgen.” Er is weliswaar nog een experimentele behandeling tegen dwangstoornissen, zegt Vanmechelen, maar daar is Akkersma voor afgewezen. “Dit omdat ze nog een reeks andere diagnoses heeft. Als patiënt is ze daarvoor ‘te ingewikkeld’ bevonden.”
Natuurlijk is het mogelijk dat er een nieuwe pil of behandelvorm komt die nog niet is geprobeerd, zegt Vanmechelen. “Of dezelfde pil in een andere dosis of een andere combinatie. Het dilemma in de psychiatrie is dat je eigenlijk nooit kan zeggen dat iemand volledig uitbehandeld is. In plaats daarvan zouden we de vraag moeten stellen: kan iemand het nog opbrengen?”
Akkersma vindt het in haar geval genoeg geweest. “Als er morgen een nieuwe behandeling zou zijn die me van mijn dwang afhelpt, dan nog zou ik er niet aan willen beginnen. Er blijft dan nog zoveel ellende over.” Ze pauzeert even en wendt haar blik naar buiten. “Het is gewoon te veel, het is echt te veel.”
Akkersma heeft naast haar dwanghandelingen suïcidale gedachtes, vertelt ze, en geregeld last van psychoses. “Ik heb daardoor flink rare dingen gedaan, daar schaam ik me voor. Op een gegeven moment durfde ik maandenlang niks meer te drinken, omdat ik dacht dat alles wat vloeibaar was mij zou vergiftigen.” Ze raakte bijna uitgedroogd en moest aan een sonde. Drie jaar geleden bereikten haar psychoses opnieuw een dieptepunt. Het leidde ertoe dat Akkersma op een treinspoor belandde met een mes in haar hand, en door de politie moest worden overmeesterd.
Op dat moment werd ze behandeld voor een persoonlijkheidsstoornis. “Voor mij was dat een heel harde behandeling, omdat je wordt teruggeworpen op je eigen verantwoordelijkheid. Als dan keer op keer blijkt dat je die niet kunt dragen, raak je het vertrouwen in jezelf kwijt. Op dat punt ben ik alle hoop en moed verloren.”
Toen Akkersma zich in 2017 meldde bij Expertisecentrum Euthanasie, had ze al diverse zelfmoordpogingen gedaan. Ook in haar huidige instelling deed ze pogingen tot suïcide. “Afgelopen week stond ik nog op het punt het te doen, daar schrok ik van,” zegt Akkersma, terwijl ze met bezorgde ogen naar haar euthanasiebegeleider kijkt.
Het komt vaker voor dat psychiatrisch patiënten in een euthanasietraject vroegtijdig sterven door suïcide. Toch zijn euthanasie en zelfdoding twee verschillende dingen, vindt Akkersma. “Als je zelfmoord probeert te plegen heb je daar misschien al langer gedachtes over, maar doe je het in een soort acute opwelling. Mijn euthanasiewens was daarentegen veel bewuster, veel rustiger.”
Akkersma zegt dan ook geen dag aan haar euthanasiewens te twijfelen. “Er zijn wel momenten dat ik het moeilijk vind om bepaalde mensen los te moeten laten.” Dat zijn vooral haar behandelaars, want vrienden heeft ze amper, zegt ze. Dit maakt haar ook eenzaam. “Ik heb me altijd een buitenstaander gevoeld. Ik kan wel contact hebben met mensen, maar ik kan ze nooit echt raken, alsof er altijd een gracht tussen ligt.”
En haar familie? “We hebben geen hechte band. Ze kennen en snappen mij niet goed, dat maakt het moeilijk om contact te hebben”, aldus Akkersma. Haar ouders, broers en zus vinden de aanstaande euthanasie moeilijk, maar respecteren het wel, zegt ze. “Mijn moeder zegt steeds: ik gun je rust. Toen ik het mijn zusje vertelde, moest ze heel erg huilen, dat vond ik heel zwaar. Ik heb haar altijd willen behoeden voor mijn ellende.”
Niemand wil dood
Een wens voor euthanasie betekent vaak niet ‘ik wil dood’, zegt Vanmechelen, maar ‘ik kan niet meer leven’. “Niemand wil dood, iedereen wil een zo lang en gelukkig mogelijk leven. Maar sommige levens ontwikkelen zich zo dat iemand geen leven meer heeft.”
“Toen ik klein was, had ik niet voor ogen dat ik op mijn dertigste al dood zou gaan”, zegt Akkersma. Ze betreurt het dat ze nooit een partner heeft gehad of een opleiding heeft afgerond, zoals andere mensen van haar leeftijd. “Ik zie op Facebook dat leeftijdsgenoten kinderen krijgen, trouwen en een goede baan hebben. Dat had ik ook gewild. Ik hoef geen groots en meeslepend leven, het enige wat ik wil is een normaal leven.”
Maar, zegt Akkersma, dat is niet voor haar weggelegd. “Lichamelijk zou ik wel verder kunnen, maar mentaal ben ik uitgeput. Ik heb geen perspectief meer: ik kan niet voor altijd in een instelling blijven, en zou naar een woonvorm moeten waar 24 uur zorg is. Ik wil niet mijn hele volwassen leven zo afhankelijk zijn van anderen en zo weinig zelf kunnen doen.”
Akkersma zegt met een vredig gevoel te zullen sterven. “Ik ben vooral opgelucht dat ik eindelijk rust heb.” Ze gelooft niet in God, maar wel in iets na de dood, zegt ze met een voorzichtige glimlach. “Het gaat er bij mij niet in dat er maar één leven is en je net pech of geluk hebt gehad waar je terechtkomt. Anders heb ik wel heel veel pech gehad en zou het zonde zijn om na dertig jaar te stoppen. Maar ik ben op, het is echt goed zo.”
*Wat bedoel ik met ‘spirituele psychiatrie’? Dat als de mens spiritueel was opgevoed, er op een heel andere manier naar dit ziektebeeld was aangekeken en dat er dan wel oplossingen mogelijk zouden zijn geweest; want dat betekent een nieuw vakgebied met nieuwe mogelijkheden en zienswijzen. Want alle medicamenten helpen in deze situatie natuurlijk niets.
https://krant.trouw.nl/titles/trouw/8321/publications/1051/articles/1211763/26/1
Aquarius 